Главная - Необходима помощь - ШЕВЕЛЕВА КАРОЛИНА

ШЕВЕЛЕВА КАРОЛИНА

4456546 (мама девочки Елена Борисовна)

Елена, как и многие девушки в молодости, мечтала об интересной жизни, путешествиях, о своей семье. Любила читать, играть на фортепиано. Коллекционировала марки и фиалки. Родители хотели, чтоб она выросла счастливым человеком.

С будущим мужем она познакомились на работе, а поженились молодые люди через год после знакомства. Конечно, они планировали счастливую совместную жизнь, грезили о настоящей о детях. «У нас есть старшая дочка Сонечка. И мы ее так любили, она была такая хорошая, что часто жалели, что их не две», — вспоминает Елена, — «Мечтали родить вторую дочку, и чтобы она была похожа на первую. Вскоре родилась Каролина, внешне очень похожая на Соню, но к сожалению, у нее со временем было диагностировано генетическое заболевание.

Диагноз был поставлен через полгода после появления первых симптомов. Мы очень хотели исключить самый плохой диагноз – СМА (Спинальная мышечная атрофия — разнородная группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением / потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга). Но, к сожалению, диагноз СМА подтвердился через 2 месяца, и наша жизнь полностью поменялась».

Елена до сих пор полностью в себя не пришла и не смогла смириться диагнозом Каролины. Сегодня бороться с болезнью ее семье помогают родители, друзья и неравнодушные люди: «Признаюсь, я стала больше заботиться о других людях, когда у самой горе случилось. Сейчас пытаюсь помогать информационно семьям с таким же диагнозом – рассказываю, как мы лечимся, что нужно приобретать, что самое важное, к кому можно обращаться за помощью. Это то, чего очень не хватало нам, когда поставили диагноз, и я понимаю ценность вовремя полученной информации.

Сегодня с нами родители других детей с таким же диагнозом по всему миру. С нами ассоциация Семьи СМА — пациентская организация. А вот с врачебной поддержкой и в Украине, и в России дела обстоят не так хорошо. Отсутствует протокол ведения таких больных и мы все узнаем от родителей из других стран. Нам до сих пор не верится, что это случилось с нашим ребенком.

Все, что нам посоветовали врачи — молиться о том, что в будущем появится лекарство, исцеляющее подобные заболевания и стараться всеми силами сохранить Каролину в как можно лучшем состоянии. Мы следили за всеми научными разработками и молитвы всех родителей отчасти помогли. 23.12.2016 года было выпущено первое лекарство от СМА, однако первый год лечения стоит 750 000 $, а последующие года — 375 000 $. И от такого ФИНАНСОВОГО ПРИГОВОРА стало еще тяжелее на душе. Ведь лечение уже есть, но оно недоступно для дочки. Теперь мы молимся, чтобы в России как можно скорее прошла регистрация лекарства, и государство предоставило его бесплатно нашим детям, как и прописано в законодательстве. Нам может помочь ТОЛЬКО ЧУДО, ведь время не на нашей стороне. СМА — прогрессирующее заболевание. И с каждым годом дети становятся все слабее».

Многие друзья и родственники Елены избегают обсуждения болезни и стараются перевести разговор на другую тему, возможно, из-за страха. Но она принимает ситуацию такой, какая она есть и не обижается. Родители Елены оказывают эмоциональную и моральную поддержку, благодаря которой Каролине уделяется достаточно времени для общения и ухода.

Я спросила Елену, терзают ли ее вопросы: «За что? Как Бог такое допустил?» Женщина ответила: «Скажу честно и прямо — я пока свою дорогу к Богу не нашла. Я очень ХОЧУ ВЕРИТЬ, но пока мне мешает рациональный склад ума. У меня столько вопросов и все они без ответа… Я иногда думала: «За что это мне?», но намного чаще – «Почему именно Каролина? Зачем ей такая незавидная судьба? И вообще, почему болеют маленькие дети? Почему столько зла в отношении маленьких детей?» У меня нет ответов на эти вопросы…»

Сегодня Елена строит планы на будущее и мечтает сделать все возможное и невозможное для своих детей — чтоб они были как можно более счастливы и здоровы: «Я хочу здоровья своим детям и хочу, чтобы мы с мужем сами хоть немного были счастливы. Очень хочется не забыть про себя и свою половину. Все мои помыслы сводятся к тому, чтобы облегчить жизнь Каролины любыми способами. А в дальнейшем у меня невероятный план — обеспечить дочку жизненно — важным и очень дорогим лекарством. Только это поможет сохранить психическое здоровье в относительном порядке. Я не понимаю, как можно продолжать нормально жить, зная, что лекарство есть, а у Каролины его нет.

Хочу обратиться ко всем людям – ЦЕНИТЕ МОМЕНТЫ и повседневные МЕЛОЧИ, на которые часто мы из-за спешки не обращаем внимание. Нередко мы хотим чего-то БОЛЬШОГО, не понимая, что жизнь состоит из мелочей и МАЛЕНЬКИХ РАДОСТЕЙ. В нашем случае трудно что-то пожелать тем, кто попал в подобную ситуацию, ведь у нас редкое генетическое заболевание. Каждый 40 человек носит мутированный ген, и заболевает СМА только каждый из 6 000 — 10 000 новорожденных. Но если вдруг, не дай Бог, случится такое, то пожалуйста, НЕ ЗАМЫКАЙТЕСЬ В СЕБЕ, запаситесь терпением и стремитесь всеми силами помочь ребенку! Мне нравится слоган благотворительного фонда: «ДАЖЕ, ЕСЛИ НЕЛЬЗЯ ВЫЛЕЧИТЬ, ТО МОЖНО И НУЖНО ПОМОЧЬ!» Лучше и не скажешь!»

Помогаем сильным!

В данный момент, в первую очередь девочке нужна ЭЛЕКТРОКОЛЯСКА С ОРТОПЕДИЧЕСКИМ СИДЕНИЕМ. Это не просто коляска, для Каролины – это СВОБОДА ПЕРЕДВИЖЕНИЯ, о которой мечтает любой человек. Когда девочка в офисе фирмы — производителя села на коляску, ее первыми словами были: «Мама, не мешай!» «Я понимаю, что это для нее значит», — говорит Елена, «ведь она полностью зависит от нас. Все, что она может взять, потрогать – расположено на расстоянии ее вытянутой руки. А все что находится дальше, надо просить, чтоб ее поднесли или отнесли, и я вижу, как она расстраивается. Я ношу ее как можно больше, но Каролек уже весит 22 кг и сил у меня не хватает. Так что — электроколяска — наша большая мечта!»

Желающие помочь Каролине, могут перечислять денежные средства на банковский счет со следующими реквизитами:

Карта РНКБ Банк получателя: РНКБ Банк (ПАО)

Корр. счет: 30101810335100000607 в Отделении по Республике Крым Банка России

БИК 043510607

ИНН 7701105460

КПП 910201001

Счет получателя: № 40817810284280011101

Назначение платежа:

Пополнение карты 2200 0202 0221 4674 Шевелева Елена Борисовна

Телефон +79787341798 Елена

Paypal: helpcarolina@yahoo.com

Контакты мамы девочки, Елены 295011, Республика Крым, г. Симферополь, ул. Пушкина 24, кв 6, тел. +79787341798