Главная - Необходима помощь - Емец Анна Игоревна

Емец Анна Игоревна

Емец Анна Игоревнаemec

Мама Василихина Ксения Игоревна

 

 

Все мужчины в роду по линии Анны были военнослужащими. Не удивительно, что девушка мечтала связалась свою судьбу с военным человеком. Будущего супруга она встретила на танцах в Нахимовском училище. Молодые люди расписались, уехали на Камчатку, где  у них родились двое сыновей. Вместе они прожили 10 лет, спустя которые брак распался. «Мой второй муж, Игорь, — бывший милиционер», — рассказывает Анна Игоревна, — «Мы познакомились на работе: я была бухгалтером, он начальником охраны. Оказалось, мы учились в одном заведении — техникуме советской торговли, но во время учебы друг друга не замечали. Игорь был на два года меня старше. Он ушел в армию, потом трудился на морзаводе, а позже поступил в одесский юридический институт, параллельно работая в милиции. Мы вспомнили, что у нас есть много общих знакомых, с которыми раньше учились. Это нас очень сблизило. 17 лет назад мы расписались. Игорь к тому времени был разведен, один воспитывал сына. Так образовалась семья с тремя сыновьями. Жили мы дружно. Позже с мужем и еще одной семейной парой создали свою фирму по продаже куриных яиц. Все  было хорошо, пока не родилась Ксюша».

Совместного ребенка супруги планировали, ограничений по жилплощади они не испытывали, да и здоровье позволяло. Беременность протекала нормально, в виду отрицательного резуса УЗИ проводили 6 раз — врачи подстраховывались, проверяли, как развивается плод на разных стадиях. Все с медицинской точки зрения было нормально. Однако в назначенный срок 25 марта 1999 года женщина не родила. «Я начала беспокоиться, почему нет схваток», — вспоминает Анна Игоревна, — «Врачи провели стимуляцию родовой деятельности, но она не прогрессировала, а затихала. Меня даже домой отпустили на два дня отпраздновать Пасху. Я еще Всенощную отстояла. Совместно с врачами решили, что на следующий день, в понедельник, я рожать не буду, поэтому назначили плановые роды на вторник — 14 апреля. Роды проходили под капельницей, в течение 4-х часов я родила девочку, Ксению. Околоплодные воды были темными, их взяли на исследование, которое показало, что все показатели в норме».

Однако у младенца сразу были заметны отклонения. Шея была очень маленькой, грудная клетка  вогнутой, ручки немного искривленные, аномально развитое готическое небо с искривленной дугой верхней челюсти. Пока Анна с дочерью находились в родильном отделении их с супругом, почему-то по отдельности, стали приглашать на разговор к врачу: «Уговаривали оставить ребенка. Говорили, что все очень плохо, заболевание носит генетический характер. Никто толком  ничего объяснить нам не мог. Медики взяли на исследование кровь у ребенка и у нас с мужем. Результаты показали, что у ребенка есть генетическая патология, а у родителей она отсутствует. Такое заболевание севастопольские врачи никогда в своей практике не встречали. Говорили, что ребенок будет растением: «Не забирайте девочку, у вас же есть дети. Не тратьте деньги, не лечите, никакого толку не будет».

Все же супруги решили забрать дочку. Написали расписку о том, что принимают ответственность за здоровье и жизнь ребенка на себя. «Муж сказал, раз это наш ребенок, значит, что есть – то есть. Будем с этим жить! Мы с Игорем люди верующие. Венчанные еще до рождения Ксюши. Мы решили, что это наш крест, наш путь — именно так восприняли болезнь дочери»

Поначалу Анне было очень тяжело. Ведь дома были три мальчика  — погодки 11,12 и13 лет. Им нужно было уделять внимание и время, а тут вдруг появляется в семье еще один ребенок, который развивается аномально, все время болеет. Мальчики не сильно замечали, что с сестрой что-то не так, они играли с девочкой, не особо акцентируя внимание на ее физических недостатках.

Анна в течение первого года жизни дочери много времени проводила с ней в больнице. Врачи говорили: «Не лечите. До месяца не доживет, не тратьте средства». Потом, когда мама с младенцем вновь попадали в педиатрическое отделение, медики утверждали: «До года не доживет». Ксению повезли в одну из лучших клиник охраны материнства и детства (Охматдет) Киева, чтобы сделать МРТ головы и сдать генетические анализы. Там ребенку был поставлен диагноз со сложным названием «частичная трисомия левого плеча хромосомы 13». Вскоре родители осознали всю серьезность этого заболевания. С младенчества у Ксении отсутствовала координация в движениях. Она до 1,5 лет носила стремена, исправляющие вывих бедра. Сегодня девочке почти 15 лет. Она до сих пор не говорит и не жует. Мама всю жизнь кормит ее из пипетки. Последний год Ксюша научилась кушать самостоятельно, но вся пища по-прежнему перемалывается в блендере.

«Муж мне всегда помогал», — говорит Анна Игоревна, — «Хотя я понимала, травмой какого масштаба стала для него болезнь дочери. Поначалу он просто не мог прийти в себя, настолько было тяжело морально это принимать. Я же такая оптимистка по жизни! Думаю, это мое качество сыграло не последнюю роль в том, что дети не испытывали особых проблем и комплексов по поводу Ксюши. Когда сыновья поняли, что у сестрички есть особые потребности, каждый сглаживал ситуацию, как мог. Все друг друга поддерживали. С момента рождения дочери я больше не работала. Фактически на плечах мужа оказалась семья с четырьмя детьми и неработающей супругой».

Анна Игоревна всю себя посвящает дочери. Ксения даже пошла в школу. Понимая, что ребенок необычный, женщине хотелось, чтобы дочке уделяли внимание дефектологи. Долгие годы были посвящены лечению Ксюши в Киеве и Симферополе. За все приходилось платить из своего кармана. Проводились бесчисленные курсы массажей. В симферопольской больнице девочку пытались научить жевать. «Нас ругали, что, мол, мы ее разбаловали, кормили с ложечки и поэтому теперь она не ест самостоятельно», — вспоминает Анна Игоревна, — «Разные эксперименты проводили, чтобы научить Ксюшу есть. Сажали кушающих детей вокруг нее. Она смотрела на них, но примеру не следовала, не кушала. Тогда пробовали не кормить дочку три дня, а потом раскладывали на ее уровне еду, продукты разные, но она так ничего и не взяла. В итоге у ребенка поднялась температура, и мы перестали экспериментировать. Решили, что будем кормить ребенка с ложечки столько, сколько нужно. Все решили оставить, как есть».

С трех лет Ксения числится в центре реабилитации детей – инвалидов, там она общается, играет с детьми. В настоящее время девочка обучается в специализированной школе – интернате № 1. «Классы в интернате очень большие, по 12 человек», — сокрушается Анна Игоревна, — «Дочка сама себя не обслуживает, поэтому у преподавателя просто времени не хватает даже в туалет ребенка сводить. Это на самом деле, большая проблема. Приходится просить девочку из класса помочь в этом вопросе. Все дети разные – некоторые, как моя дочь, требуют специального обучения, а некоторые дети здоровые, их родители не могут по каким-то причинам о них заботиться. Все дети учатся в одном классе. Ксения часто там болеет. Иммунитет у нее очень слабый. В школу она ходит буквально две недели, потом три недели дома лечит или воспаление легких, или бронхит.

Когда Ксюше было три года, у нее впервые случились судороги. Ночью дочери стало плохо, она потеряла сознание. Я просто не знала, что делать. Но хорошо запомнила дату. Это было накануне катастрофы в США. 11 сентября 2001 года, когда захваченные террористами самолеты протаранили башни – близнецы Всемирного торгового центра, Ксюша оказались в реанимации. Еще дома она как-то неестественно вытянулась и начала дергаться. Я интуитивно стала делать ей искусственное дыхание. Как потом оказалось, неправильно. Но все-таки я ее откачала, Ксюша начала дышать. Позже медики научили меня ложку между зубами ставить, чтобы язык дочери не западал во время приступов. Как люди верующие, мы обращались к отцу Герману, который нас венчал еще до рождения дочери. Он делал отчитку ребенка и сказал, что девочка взяла на себя искупление родового греха, поэтому наше спасение в том, что мы несем этот крест. Вот мы и несем…»

Раньше было много вопросов, разочарований, слез. Хотелось в жизни чего-то добиться, организовать семейный бизнес. Но пришлось на своей карьере крест поставить. Теперь я понимаю, что этого уже не будет. Но, глядя на Ксюшу, я осознаю, что без нее мы своей жизни не представляем, настолько привыкли, что она у нас есть. Поэтому сегодня для нас главная задача — улучшить качество ее жизни. Мы пытаемся даже вместе путешествовать. Просто сажаем ее в машину и едем куда-нибудь недалеко, по ЮБК, втроем. Однодневное путешествие нам вполне по силам».

Ксюша взрослый ребенок, фактически подросток. Во время интервью она сидела в прямом смысле слова у Анны Игоревны на руках. Девочка все время делала ласковые движения: гладила маму, целовала  ее, негромко мычала, давая таким образом понять, что она знает, разговор ведется о ней. Как только рука мамы устало сползала с талии девочки, Ксюша тут же ее подбирала и снова укладывала себе на пояс. Она привыкла к а маминой ласке. Развитие подростка в настоящее время остановилось на уровне 5-7 лет. Несмотря на это, Анна Игоревна веселая женщина, оптимистичная. Я бы сказала, эмоционально приятная. Она улыбается и находит какие-то радостные моменты в своей жизни: «Деваться –то некуда. Выкарабкиваемся сами. Никакие специалисты, к сожалению, не знают, что с нами делать. Как помогать таким детям, как Ксюша, как их лечить.  Врачи не дают нам обещаний, потому что признаются, что не знают, как именно нам помочь. Даже в интернете нет подобной информации, просто пишут, что с таким диагнозом дети не доживают до года. А моя дочь живет уже 15 лет! Ее жизнь – отражение моей веры. Она живет, потому что я верю в то, что она должна жить!»

Помогаем сильным!

Мечта Анны Игоревны – найти специалистов, которые смогли бы помочь жить Ксении и детям с подобными генетическими заболеваниями: «Когда в семилетнем возрасте мы обратились к врачам узнать, можно ли применять Ксюше аппарат для разработки лицевого нерва, они недоумевали: «Вы живы! Вы ходите! Мало того, что вы ходите, так вы еще и разговаривать хотите?!!» Но у нас и тогда не опустились руки. В течение трех лет мы частным образом занимались с логопедом, и дочь научили говорить «мама», «папа». Значит, ребенок обучаемый!»

Стоимость получасового занятия с логопедом 30 грн (около 100 руб). Нужно собрать средства для проведения хотя бы еще одного курса из двенадцати занятий. Также нужны медикаменты: картексин в ампулах, имунарикс, амоксиклав, бронхо-ваксон, азимед, памперсы № 1 или 2. Желающие помочь могут связаться с моей помощницей Юлией 050-55-88-764.

 

Автор очерка Наталия Мищенко